がんと3ヶ月娘と私 ~AYA世代の闘病日記~

2018年8月に腎細胞がんと背骨への転移と診断(ステージⅣ)。とあるAYA世代の会社員の明るく楽しい(⁉)日々の生活を綴っていきます。

私の自己紹介 〜病状や治療について〜

自己紹介はこちらhttps://kurorotomo.hatenablog.com/entry/2019/02/06/222144

ブログを公開するようになったので、初めての方向けに詳しい自己紹介をします。何か共通点や心に響くものがあれば応援して頂けると幸いです。

自己紹介

東海地区に在住の30代男性会社員。家族構成は妻と娘(2018年生まれ)の3人。2018年8月に腎細胞がんと診断。その影響で寝たきりのため、会社は休職中。

ブログのテーマは「AYA世代*1悩み、困りごとの共有」「寝たきりにおける生活の質*2の改善

病状

  • 腎細胞がん ステージⅣ
  • 骨転移(仙骨、腰椎、胸椎)
  • 余命宣告は無し
  • 基本はベッドの上で生活
  • 歩行器を使用
  • 車イスは使用不可(座位が辛いため)
痛みについて
  • 腰痛 : 腰に体重をかけると足にかなりの痛みが生じる。歩行器無しでの歩行は不可。トイレなどの座位は手すりを使い腕や脇で支えることで数分可能。
  • 足すね痛 : 腰と神経が繋がっているため、腰に負荷をかけたと同時に左すねに痛みが生じる。

病歴

  • 2017年10月 : 腰痛のため通院開始(この間、整形外科・ペインクリニック・接骨院・鍼を転々とするも悪化
  • 2018年6月 : MRIにて右鎖骨にゴルフボールサイズの腫瘍有と診断
  • 2018年7月 : 生検の結果、神経鞘腫(良性)と判明
  • 2018年7月 : PET検査にてと宣告される(原発不明
  • 2018年7月 : 放射線治療仙骨、腰骨)
  • 2018年8月腎細胞がん溶骨性転移と診断
  • 2018年8月〜2019年2月抗がん剤治療(ヴォトリエント)
  • 2019年2月〜5月 : 抗がん剤治療(インライタ)
  • 2019年5月〜現在 : 抗がん剤治療オプジーボ

治療

服薬

  • ヴォトリエント抗がん剤 : がん細胞を狙って攻撃する主に腎細胞がん向けの分子標的薬で、がんが血液から栄養を取り込むのを阻害する血管新生阻害薬の一つ。服用は1回3錠/日*3。効果が無くなってきたと判断し中止。服用期間は6ヶ月。
  • インライタ抗がん剤 : ヴォトリエントと同じく腎細胞がん向けの分子標的薬であり、血管新生阻害薬の一つ。自分の場合服用は1日5mg×2回。効果が無くなってきたと判断し中止。服用期間は2ヶ月。
  • オプジーボ抗がん剤 : 腎細胞がんのみならず、胃がんや頭頸部がんなどで拡大適用された分子標的薬であり、免疫チェックポイント阻害薬の一つ。自分の場合2週間毎に124mlを点滴する。
  • オキシコンチン(鎮痛剤)医療用麻薬の鎮痛剤。現在は、120mg/日(1回40mg×3)服用。
  • オキノーム(鎮痛剤)医療用麻薬の鎮痛剤。粉末状になっておりオキシコンチンより速効性がある。服用することを「レスキュー」と呼んでいる。現在は、10mg・20mgをケースによって使い分けている。
  • ロキソプロフェン(鎮痛補助薬) : 現在は180mg/日(1回60mg×3)服用。
  • ランソプラゾール(胃薬) : 現在は30mg/日(1回30mg)服用。
  • スインプロイク(便秘薬) : オキシコンチン、オキノームの副作用である便秘を改善する薬。現在は0.2mg/日(1回0.2mg)服用。
  • リリカ(鎮痛補助薬) : 現在は300mg/日(1回150mg×2)服用。
  • オルメサルタン(降圧剤) : 抗がん剤の副作用で高血圧を発症しているため現在は10mg/日服用。
医療用麻薬に対する自分の経験

オキシコンチンの原材料はアヘン。麻薬だし依存しないか不安で当初は使用する事に抵抗が大きかった。薬が足りていない時があったが痛みを我慢。そんな時「いつ死が訪れるのか」という不安な気持ちになり何度も涙を流した。ある時、担当の看護師さんが勧められオキノームを服用。痛みが治まると同時に気持ちも一気に落ち着かせることができた。

痛みがある人には医療用麻薬の中毒性は殆ど無いと沢山の書籍や記事にあるので、自分と同じ立場の方には我慢せずに服用して欲しいと思っている。

その他

このブログについて

同じがん患者の方に対しては、がんと向き合って生きるにあたって気づきや生活の質(QOL)の改善に繋がり、結果明るく前向きになれればと思っている。

参考になったサイトや書籍

【サイト】

  • キャンサーペアレンツ : 子どもをもつがん患者のSNS交流サイト。
  • がん情報サイト「オンコロ」 : 治験(臨床試験)を中心としたがん情報発信を行っているサイト。最新医療の勉強に役立つ。

【書籍】

  • がんで困ったときに開く本2019 (朝日新聞出版) : 基本的な用語説明や各病院の実例数データなどが盛りだくさん。がんと診断されたら開きたい本。
  • 腎癌診療ガイドライン2017年版 日本泌尿器科学会編(メディカルレビュー社) : 腎癌限定、医療関係者向けの本。専門用語さえカバーすれば素人でも読める。結論には科学的根拠が示されているところがGood。

目標

  • 2019年の目標:「杖無しでの歩行が出来るようになり、職場復帰(就業制限付き)する」
  • 2020年の目標:「野球(試合出場)、ゴルフ(ラウンド)、職場復帰(就業制限なし)」

趣味

  • 野球 : 中学〜大学で野球部。大学は草野球レベルだか主将歴あり。就職後も草野球チームに所属し毎週活動。
  • ゴルフ : 3年前に海外赴任をきっかけに始める。ベスト96。年に3〜4回ラウンド。もっぱら観る方が好きで毎週日曜午後はソワソワ。
  • ランニング : 学生時代、フルマラソン完走歴あり(3回)。ベストは3時間50分。年に1回以上は10km前後の大会に参加。マラソンや駅伝を録画して何度も観る。
  • その他 : クルマいじり、電子工作、資格に興味あり。今後、投資するか検討中。

 

 

*1:AYA世代 : アヤ世代。AYAは、Adolescents and Young Adults。思春期と若年成人の世代(15〜39歳を指すことが多い)のがん患者で、がん患者の中でも少数派にしてパートナーとの関係や子作り・子育てなど特有の悩みをもつ場合が多いということで名付けられた。

*2:生活の質 : Quality of Life、QOL。どれだけ人間らしい生活を送り、人生に幸福を見出しているか。

*3:通常1回4錠/日だが、高血圧などの副作用を考慮して減薬していた。